Vivre avec la macroglobulinémie de Waldenström : l’histoire de Richard
À 79 ans, Richard ne manque pas de se tenir occupé.
Il travaille toujours : en fait, il gère un immeuble commercial aux chutes Niagara. Il entretient également des liens étroits avec ses proches. Vous le retrouverez peut-être même sur la piste de danse, car lorsqu’il en a l’occasion, il aime danser le West Coast Swing.
Cela dit, Richard vit également avec la macroglobulinémie de Waldenström, un type de cancer du sang rare. La maladie atteint certains globules blancs et entraîne une production excessive d’une protéine appelée immunoglobuline M (IgM).
Depuis 6 ans, la pharmacie BioScript prend part au parcours de traitement de Richard, et lui fournit médicament et soutien continu.
En prenant du recul, Richard estime que les retombées de ces six dernières années vont bien au-delà des traitements. En fait, sa qualité de vie a été préservée; il peut donc continuer de travailler, de passer du temps avec sa famille et de profiter des activités qu’il aime.
Un traitement qui change tout
Richard se souvient clairement du début de son parcours.
Cette journée-là, après avoir discuté de son plan de traitement avec son oncologue, Richard a pris sa première dose la soirée même et est ensuite allé dormir. Le lendemain, avant même de se lever, il constatait qu’il se sentait différent.
« Lorsque je me suis réveillé le lendemain, avant même de me lever, j’étais assis sur le bord de mon lit, et je me souviens d’avoir pensé “Eh bien, je me sens plutôt bien. Voyons comment le reste de la journée ira.” »
Le traitement, lequel se poursuit toujours six ans plus tard, a donc agréablement surpris Richard.
« Si on m’avait dit que prendre des médicaments pouvait changer ma vie si rapidement, j’aurais répondu “Vous êtes fou. Ça ne fonctionne pas si vite.” »
Au cours des dernières années, Richard a continué à collaborer avec son équipe de soins de santé, y compris sa pharmacie, dans le but de gérer son traitement et d’apprendre à vivre avec la macroglobulinémie de Waldenström.
Travailler, danser et profiter de la vie
Aujourd’hui, Richard mène toujours une vie active.
À près de 80 ans, il affirme que préserver une bonne qualité de vie lui est plus important que jamais.
« En plus d’avoir prolongé ma vie, vous m’avez permis de garder une belle qualité de vie, et ça, ça change tout », confie-t-il. « J’aurai 80 ans cette année. Je me considère comme privilégié et j’en suis profondément reconnaissant. »
Richard est d’avis qu’avoir une bonne qualité de vie, c’est aussi avoir plus de temps à consacrer à ce qui lui importe, que ce soit passer du temps avec sa famille, travailler, ou avoir une vie sociale active, y compris danser.
Au-delà de la livraison de médicament
Lorsque Richard parle de son expérience avec BioScript, il revient toujours aux personnes qui contribuent à son parcours de traitement.
Par exemple, lorsqu’il faut prévoir la prochaine livraison de médicament, il reçoit une notification de la pharmacie BioScript. Toutefois, plutôt que de simplement répondre par voie numérique, il préfère passer un appel et parler à l’équipe directement.
« J’aime les appeler et les faire savoir à quel point je suis reconnaissant. »
Les appels permettent à Richard de discuter avec les gens qui coordonnent son traitement, et de les remercier sincèrement du soutien qu’il reçoit.
Son expérience avec la pharmacie BioScript est devenue bien plus qu’une simple façon de recevoir ses médicaments de spécialité. Elle représente également les liens qu’il a créés avec les personnes qui l’ont soutenu en cours de route.
« Je suis profondément touché par tout ce que vous faites pour moi et je suis infiniment reconnaissant. »
Raconter son histoire pour aider autrui
Richard a accepté de raconter son histoire pour la même raison qu’il accepte de parler de ses expériences de vie : il estime que s’il apprend quelque chose qui pourrait aider autrui, ça vaut le coup d’en parler.
« Si mon histoire aide quelqu’un, alors j’ai fait ce qu’il fallait. »
Richard espère que son histoire pourra être utile aux personnes qui sont atteintes de la macroglobulinémie de Waldenström, à celles qui apprennent à vivre avec une maladie rare, qui commencent un traitement de spécialité ou qui entament un nouveau chapitre dans leur parcours de traitement. Il espère qu’entendre le récit de quelqu’un ayant vécu une expérience similaire les réconfortera.
Faire partie de l’histoire de Richard est un véritable privilège pour notre équipe. Merci, Richard, d’avoir raconté votre expérience, et merci aux membres de l’équipe de la pharmacie BioScript pour les soins et le soutien compatissants que vous fournissez à nos patientes et patients tous les jours.
Si un médicament de spécialité vous a été prescrit, à vous ou à l’un de vos proches, n’hésitez pas à demander à votre prestataire de soins de nous associer à votre parcours de soins.